So Yes adaptive clothing

    Beroerte

    Zondag 23 juli 2017...de dag van de beroerte: een dag die pijnlijk in ons geheugen staat gegrift. Ik was samen met mijn echtgenoot Joost en onze hond Bo op vakantie met de motorhome en verbleven op dat moment aan de Bodensee in Duitsland. De volgende dag zouden we verder reizen naar Oostenrijk.

    Tijdens het ontbijt verslikte Joost zich plotseling, ik kijk op en zie hem scheef zakken in zijn stoel met afhangende mondhoeken. Een moment van paniek brak uit. Ik was (nu ik er op terug kijk) zo blij dat onze vrienden erbij waren. Ik herkende de symptomen van een beroerte meteen, gezien ik destijds erbij was toen bij mijn vader hetzelfde gebeurde. Maar tegelijk spookte er door mijn hoofd….. “Dat kan toch niet waar zijn, Joost is nog zo jong”.

    Alleen op de wereld

    Een buurman op de camping belde meteen het noodnummer en in amper 10 minuten was de MUG-arts en de ambulance reeds ter plaatse. Ik beleefde het allemaal letterlijk en figuurlijk in een “rush”. Met loeiende sirenes en een helse vaart naar het nabijgelegen ziekenhuis van Ludwighaven. Daar stond een team ons op te wachten met een stroke-kit, inspuitingen, scanner en dan het verdict…. “Er zitten te grote klonters in de hersenen die niet oplossen". Joost moest meteen naar het ziekenhuis van Ravensburg waar er een gespecialiseerde beroerte afdeling is. Joost kon niet praten, maar de blik in zijn ogen zal ik nooit vergeten….. "Die blik van doodsangst".

    Luttele minuten later steeg de helikopter op….. Ik kon niet mee. Daar stond ik dan…. Alleen in mijn shortje en t-shirt. Ik voelde me “alleen op de wereld”. Ik heb toen mijn vrienden opgebeld op de camping en die zijn me komen halen…. Intussen enkele telefoontjes gedaan naar het thuisfront. Hoe leg je dat uit aan je familie die zo ver is op dat moment.

    Diezelfde middag zijn we naar Ravensburg gereden waar ik kort even bij Joost mocht. Hij werd nog in slaap gehouden. De klonters waren verwijderd. Men verzekerde mij dat men hem nog 48 uur in slaap zouden houden.

    Dit gaf me de kans om met de hond en de motorhome naar België te komen. ‘s Nachts thuiskomen, de hond bij de buren afleveren, ziekenkas en Mutas op de hoogte brengen en vervolgens terug met de auto naar Ravensburg. Wij hebben het geluk goede vrienden te hebben die vlakbij Ravensburg wonen, waar ik die week kon logeren. Intussen was de ganse procedure bij Mutas opgestart om de repatriëring te regelen. Dagelijks stonden ze met mij in contact om de situatie op te volgen.

    Met een vliegtuig mocht Joost niet gerepatrieerd worden omwille van de druk in zijn hoofd. Tegen het einde van de week was zijn toestand stabiel genoeg om vervoerd te worden. Op donderdagavond is er vanuit Brugge een ambulance met verpleegkundigen vertrokken om de ganse nacht door te rijden om vervolgens Joost op vrijdagmorgen op te pikken en terug naar Brugge te komen.

    De start van een intensieve revalidatie

    Joost kwam terecht in de beroerte afdeling van Sint Lucas - Brugge.

    Onze aankomst daar zal ik nooit vergeten. Oef, hij was in Belgie, in veilige handen, en toen ben ik gecrasht. Ik ben de verpleegkundigen eeuwig dankbaar over hoe ze ons hebben ontvangen.

    De eerste maand voorspelde niet veel goeds…. Ik had me intussen in de materie verdiept en wist dat “tijd” de belangrijkste factor was. Joost bleef daar maar liggen, verlamd. Slikken lukte bijna niet. Alles moest ingedikt worden. Koffie met een poedertje in, water met een poedertje in…. Ze zeggen wel dat het geur en smaakloos is, maar lekker is toch anders hoor.

    Ik vergeet nooit de dag dat ik beneden aan de lift in het ziekenhuis één van de neurologen tegen kwam…. Hij zei me dat er impulsen waren vastgesteld aan de benen en dat er dus nog hoop was. Ik kon wel huilen van geluk.

    Maar ik bleef steeds maar met de angst en vragen zitten… “en wat na zijn ziekenhuisopname “? De neurologen gaven aan dat er na de ziekenhuisopname nog een lange tijd in een revalidatiecentrum zou volgen, en dat ik me geen zorgen hoefde te maken. Zolang er geen plaats vrij was zou Joost in Brugge mogen blijven. Dagen werden weken, weken werden maanden…. Met kleine stapjes zagen we verbetering in Joost zijn situatie. Kunnen rechtop zitten, eens zelf naar het toilet kunnen gaan. Eerst met een tillift, en naarmate zijn benen krachtiger werden kon hij zelf al eens staan.

    Iedereen was enthousiast…. Behalve Joost….

    We hadden veel aan onze psychologe die ons bijstond. We moesten enthousiast zijn over al die kleine stapjes, maar in zulke momenten ziet een mens alleen maar die 200 stappen die je terug bent gevallen. Van een actieve man die veel werkte, naar iemand die voor alles hulp nodig heeft. Hulp die we hem allemaal willen geven, maar toch met de angst in mijn achterhoofd van “zal ik dat kunnen” ? In hoeverre komt er nog vooruitgang en vooral: hoe zal ik thuis alles praktisch geregeld krijgen…. Niemand die hierop een antwoord kon geven.

    Na de ziekenhuisopname volgden dan nog verschillende maanden in een revalidatiecentrum waarbij Joost telkens in het weekend naar huis mocht komen.

    Die vrijdagavond was telkens een plezier. Als we thuis kwamen sprong onze hond van blijheid op de schoot van Joost in de rolstoel. In de woonkamer was intussen een ziekenhuisbed geïnstalleerd, want trappen doen lukt nog niet. De aanvragen bij het FOD en VAPH waren allemaal gedaan, maar bij deze instanties zijn nu eenmaal lange wachttijden.

    Suïcidale gedachten staken de kop op

    De zondagavond was steeds de hel….. Joost moest dan terug binnen naar het revalidatiecentrum…. “de gevangenis” zoals hij het noemde, was voor hem echt geen fijne ervaring en bezorgde mij een pak schuldgevoelens. Hij wilde niet terug, maar wat moest ik anders doen ? Het huishouden, de hond, het werk, het dagelijks over en weer naar het revalidatiecentrum in het UZ Gent… Op een moment kon ik niet meer en moest ikzelf professionele hulp zoeken. Ik was “op”.

    Maar ook Joost zijn gemoed zakte dieper en dieper en de suïcidale gedachten staken de kop op. Ik heb aan de noodbel moeten trekken want het medische team had het zelf niet in de gaten. Het enige lichtpuntje die Joost had zijn enkele jonge lotgenoten in het centrum, waar er een hechte vriendschap uit is ontstaan. Tot op heden ben ik hen innig dankbaar. Want het is hun vriendschap die Joost er mentaal heeft door getrokken.

    De week voor Joost definitief naar huis zou mogen komen, kreeg ik de vrijdagavond een aanvaring met een verpleegkundige van het revalidatiecentrum. Ik was een “kwartier” te vroeg en mocht Joost niet meenemen. De bom barste toen bij mij en ik heb de afdelingsarts erbij gehaald en de ontslagpapieren van Joost gevraagd. Het zou nu wel op die week niet aankomen.

    Van verzorgende terug naar echtgenoot

    Maar toen….. “terug thuis”. Een uitdaging ! Ik hoor altijd van jonge moeders die met hun eerste baby naar huis komen en de angst hebben als ze alles wel goed zullen doen. Dat gevoel heerste er ook bij mij. Ik wou alles doen, en alles goed doen. Mijn omgeving zei me wel dat ik zaken uit handen moest geven. Dat ik verpleging moest laten komen om Joost te wassen in plaats van het zelf te doen. Maar dat voelde voor mij aan als “falen”. Het door een ander laten doen, omdat ik het zelf niet goed genoeg kan doen. Onze psychologe drukte me op het hart dat dit absoluut niet zo is en dat ik ook aan mezelf moest denken. Zo gezegd, zo gedaan….

    Thuisverpleging werd aangesproken voor de dagelijkse verzorging, via dienstencheques namen we iemand in huis om het huishouden te doen, en zo werd ik stap voor stap terug echtgenoot in plaats van verzorgende.

    Intussen werden er thuis heel wat aanpassingswerken door gevoerd. Het plaatsen van een noodzakelijke traplift, beugels in de badkamer, een aangepaste keuken….. Joost had intussen ook een elektrische scootmobiel waarmee hij zich kon verplaatsen.

    beroerte
    Joost met zijn scooter
    vanaf hier gaan we terug verder met ons leven

    Zomer 2018... Een jaar na Joost zijn beroerte. Joost had één wens : “hij wou terug gaan naar de plaats waar hij zijn beroerte heeft gehad”.

    Ik moet eerlijk zeggen, dat ik wel twijfelde over de keuze van reisbestemming, maar we hebben het gedaan. Toekomen op dezelfde camping, we stonden op dezelfde plaats als het jaar voordien. Ik had het emotioneel moeilijk. Maar voor Joost was het een nieuwe start. Hij had die plaats en dat moment nodig om alles een plaats te kunnen geven.

    “Hier stopte vorig jaar onze reis, vanaf hier gaan we terug verder met ons leven” !

    En nu

    Zo langzaam aan kreeg ons leven terug vorm. Joost blijft nog steeds ambulant in Brugge naar de revalidatie gaan en een paar keer per week bij onze lokale kinesist. Die gaf ons ook de tip om eens contact op te nemen met “So Yes”. Want na een jaar geen “normale” kledij meer te kunnen dragen door de halfzijdige verlamming was Joost die trainingsbroeken meer dan beu.

    Naar een kledingwinkel gaan in een pashokje is niet evident. Wij waren dan ook zo blij met de persoonlijke service van het team “So Yes”. Joost kon thuis in alle gemak passen en terug eens met gewone comfortabele kleren de baan op.

    Momenteel zijn we terug volop onze volgende reis aan het plannen. We hebben de afgelopen jaren geleerd niet teveel meer achterom te kijken. We staren ons niet meer blind op “wat niet meer kan”, maar we genieten méér en méér van de dingen die we wel nog kunnen. Genieten van de kleine dingen en dingen leren loslaten.

    beroerte
    Joost en Dieter

    “Leven en genieten”, jazeker…. Ook na een beroerte kan het nog

    Joost, Dieter en onze hond Bo


    Op de hoogte blijven van onze nieuwste ontwikkelingen? Schrijf dan in op onze nieuwsbrief.