So Yes adaptive clothing

    8 juli 2014..... wat een doodgewone, normale dag had moeten worden eindigde in een ontreddering.

    Ik had een slapeloze nacht achter de rug en was vroeg opgestaan met het idee dat een wandeling in de tuin wat soelaas zou brengen. Helaas niet. Toen ben ik maar weer terug naar bed gegaan om toch nog wat slaap te halen. Tot ik plots wakker werd en een eigenaardig gevoel in de rechterarm had. Het voelde net aan alsof deze geen deel meer uitmaakte van mijn lichaam. Snel genoeg wist ik wat er gaande was: ik had te maken met een CVA, ook nog wel beroerte, stroke of herseninfarct genoemd.

    Ik belde snel mijn familie en legde uit wat er aan de hand was. De ziekenwagen werd naar me toe gestuurd. Ik ben zelf nog kunnen instappen en vroeg om mij naar het ziekenhuis van mijn keuze te brengen. Dit ging evenwel niet door, je wordt naar het dichtst bijzijnde ziekenhuis gebracht. Daar, op spoed aangekomen kon ik onmiddellijk aangeven wat er aan de hand was en heb ik gevraagd om een injectie te krijgen met een bloedverdunnend middel om de zogenaamde bloedklonter op te lossen. Men moest en zou verder onderzoek doen, een scan was nodig. Finaal ging er veel tijd overheen en kon men uit de gemaakte scan niet veel afleiden.

    Ik zou in het ziekenhuis moeten blijven. Ik wou graag overgeplaatst worden naar het ziekenhuis waar mijn echtgenote werkte. 

    Aangekomen in het andere ziekenhuis kon ik inmiddels niet meer op mijn benen staan. Op spoed ging het daar heel snel. Onmiddellijk werd ik weggebracht om MRI beelden te nemen en al vrij vlug was het verdict daar: een witte vlek in de hersenen. Teken dat deze daar waren afgestorven. Het tijdsvenster voor een behandeling met een bloedverdunnend middel was inmiddels verstreken en dus niet meer mogelijk. Je wereld stort dan toch wel in. Waarom moest er zo veel kostbare tijd verloren gaan. Een verblijf in het ziekenhuis voor verdere onderzoeken was noodzakelijk. Tegen de avond was het duidelijk: mijn rechterarm en -been kon ik niet meer bewegen. De onderzoeken brachten aan het licht dat een gaatje in het hart wellicht de oorzaak van het CVA was.

    Revalidatie stond me te wachten, waarna ik dus overgebracht werd naar een revalidatieziekenhuis. Hier kwam ik in contact met lotgenoten waarmee ik al vrij snel een goede band kon opbouwen.

    Dankzij mijn motto “ik kan, ik wil, ik moet” bleef ik positie en focuste ik me op de therapie. Na 4 maanden werd ik ontslagen uit het revalidatieziekenhuis maar dit betekende evenwel niet dat de revalidatie ten einde was. In een ander revalidatiecentrum heb ik, ambulant, nog therapie kunnen volgen. Hier kwam na 5 maanden ook een einde aan en werd ik genoodzaakt om een andere oplossing te vinden. Ik heb verdere revalidatie gevonden bij een ergotherapeute in de buurt,  iemand die vertrouwd was met patiënten met een CVA.

    Intussen had ik voor mezelf al uitgemaakt dat in een hoekje gaan zitten geen oplossing zou zijn. Doordat mijn echtgenote fitness aan het volgen was heb ik haar op een dag gevraagd of ze daar ook een programma hadden voor personen met een NAH aandoening. Prompt werd ik uitgenodigd om langs te komen en een proefsessie mee te maken. Uiteindelijk viel dit reuze mee en werd een abonnement vlug in orde gebracht. Dankzij die fitness heb ik op relatief korte tijd de spiermassa die ik verloren had terug op een redelijk peil gebracht.

    Thuis ben ik ook niet bij de pakken blijven zitten. Ik had een hoeveelheid kaarsresten gevonden waarmee mijn echtgenote de intentie had om deze ooit te hersmelten. Ik vroeg mij toen af, waarom zou ik dit niet kunnen doen. Ik kreeg wat basiselementen cadeau en ben begonnen met het maken van kaarsen. Het is niet evident dit te doen omdat het gebruik van de rechterarm heel erg beperkt is. Toch heb ik doorgezet en nu is dit, vooral tijdens de donkere maanden, een goede tijdsbesteding geworden.

    Echter, ik bleef toch nog steeds met een probleem zitten. Zou ik nog mijn favoriete hobby, fotograferen, nog kunnen uitvoeren. Het lag voor de hand dat dit niet meer mogelijk was, maar de hoop dit terug een beetje te kunnen bleef sluimeren. Tot die dag... Een vriendin was jarig en samen met mijn echtgenote en een derde persoon hadden we een verrassing op touw gezet. Stiekem had ik die dag toch mijn fototas in de wagen gelegd. Uiteindelijk heb ik op die fantastische dag kunnen ontdekken dat ik toch in staat ben om weer foto’s te nemen. Het is moeilijk, vergt veel wilskracht en doorzettingsvermogen. Je moet je er op instellen dat veel foto’s mislukken maar doorzetting en wilskracht in combinatie met hulpmiddelen, hebben mij ertoe gebracht dat ik deze hobby weer naar behoren kan uitoefenen.

    Enkele maanden geleden heb ik samen met mijn echtgenote enkele daagjes doorgebracht op De Hoge Veluwe in Nederland. Een bezichtiging aan het Nationale Park De Hoge Veluwe mocht daarbij natuurlijk niet ontbreken. Bij het aanschaffen van de tickets en met de mededeling dat ik een beperking heb werd mij onmiddellijk gevraagd of ik geen aangepaste fiets wou reserveren. Een slecht idee vond ik dit niet. Fietsen, het was het proberen waard. Ik kreeg te horen dat zij een driewielfiets, elektrisch en nog net nieuw, klaar hadden staan. En inderdaad, een nog nieuwe driewielfiets stond klaar. Op de prachtig aangelegde paden, door de natuur, was dit een unieke ervaring. Al vlug wist ik: dit wil ik nog wel doen. Nu rijpt het idee om zelf zo’n fiets aan te schaffen.

    CVA
    Marc met zijn driewielfiets

    Wat ik besluiten wil is, leg je niet neer bij de gedachte dat je het niet meer kan maar probeer het, je verliest er niets mee. Al is het bij wijze van spreken met vallen en opstaan, doe het gewoon. Het geeft je een reden om andere zaken te proberen en bovendien heb je weer meer sociale contacten.  

    Mijn leuze is “ik heb een beperking maar die beperking mag mijn leven niet beperken”.

    Groeten,

    Marc