Hoe het begon
Ik ben Janneke Meijer en mijn verhaal begon toen ik negen jaar oud was. In het voorjaar kreeg ik een allergische reactie op berkenbomen. Het bleef echter niet bij een allergische reactie maar werd een astma aanval. Elk jaar, wanneer de berkenbomen begonnen te bloeien kwamen de astma aanvallen terug en elk jaar werden ze een beetje heftiger en moeilijker te behandelen. Terug kijkend herstelde ik na elke astma aanval een beetje minder.
Toen ik veertien jaar was werd ik voor het eerst opgenomen in het ziekenhuis. Die aanval was zo heftig dat ik op de IC terecht kwam. Twee jaar later gebeurde dat weer, het was zo heftig dat de dokters er aan twijfelden of ik het zou overleven. Gelukkig hadden zij het mis! Vele andere 'normale' ziekenhuis opnames volgden maar het lukte niet op mijn astma onder controle te krijgen. Daarom ben ik opgenomen in astmacentra 's in Nederland en Zwitserland in totaal voor meer dan drie en half jaar.
Ondertussen ging ik 'gewoon' verder met school. Ook al was ik lang niet altijd in staat om er naar school te gaan, thuis, in het ziekenhuis en in een astmacentra kan ook aan schoolwerk gedaan worden (wanneer ik daar niet te ziek voor was, natuurlijk). Ik wou graag kinderverpleegkundige worden. Doordat ik zelf vaak in het ziekenhuis lag, wist ik hoe eenzaam en eng het kan zijn voor een kind. Met mijn gezondheid ging het nog steeds niet goed. Ik was zwak en kon weinig doen. Er werden meer onderzoeken gedaan en zo kwamen we te weten dat naast mijn astma en allergieën ik ook bronchiëtasieën heb. Mijn spieren en hart werkten ook niet zoals het hoort. Om daar mee aan de slag te gaan werd ik weer opgenomen, dit keer in een revalidatiecentrum.
Daar veranderde mijn leven compleet
In het revalidatiecentrum moest ik trainen om conditie op te bouwen, sterker te worden en beter. Iets waar ik maar al te bekend mee was. Dat gebeurde ook in de astmacentra. Mijn ervaring was dat elke keer ik een beetje spierkracht kon opbouwen, ik vervolgens erg ziek werd en al het opgebouwde weer kwijt raakte. Deze keer was het niet anders. Ik werkte hard en met de hulp van de therapeuten bleef ik trainen ondanks mijn eerdere ervaringen.
Toen kwam die dag in oktober 2007. Die dag trainden we mijn been spieren. Niets anders dan de voorgaande dagen. ‘s Avonds wou ik uit bed stappen om mijn pyjama aan te doen. (Ik lag in bed omdat ik mij beroerd voelde) Op het moment dat ik gewicht op mijn benen zette, viel ik op de grond. Mijn benen konden mij niet meer houden. Hoewel ik het natuurlijk vreemd vond was ik niet heel erg geschokt. Ik dacht: ‘met rust zal het vast weer beter worden.’ Maar dat gebeurde niet en zo begon mijn leven in een rolstoel. Dat staat er heel makkelijk, iets wat het natuurlijk echt niet was! We hebben ontzettend veel geprobeerd in de jaren die volgden wat (of het liefst alle) kracht terug te krijgen. Ik kwam er achter dat ik door te trainen meer kracht verloor in plaats van bij kreeg.
Een naam voor deze spierziekte hebben we niet. Wel weten we dat er ergens iets niet goed gaat in de stofwisseling van mijn spieren en dat er een fout zit in de structuur. Door overbelasting ontstaat er schade die niet meer te herstellen is. De ziekte zit niet alleen in mijn beenspieren. Gelukkig weet ik nu veel beter waar ik op moet letten, wanneer het tijd is om rust te houden. Zo kan ik echte overbelasting tot nu toe voorkomen.
Mijn leven nu
Mijn longen zijn nog steeds een probleem, maar meestal (voor mij) meer hanteerbaar. Longontstekingen zijn vrij normaal door de bronchiëtasieën en een chronische pseudonomas bacterie. Om die reden gebruik ik sinds januari 2013 sondevoeding. De eerste twee jaar door een neussonde. Ik was vast besloten dat dit iets tijdelijks zou zijn. Ik kreeg het toen ik erg ziek was, dus was mijn idee dat als ik eenmaal hersteld zou zijn, ik ook weer zonder zou kunnen. Mijn diëtiste vertelde me elke keer weer dat dit niet zou lukken. Ik probeerde voedingen over te slaan wat er voor zorgde dat ik mij super slecht voelde. Op een gegeven moment realiseerde ik mij dat ik dit niet zonder zou kunnen, er tegen vechten is zinloos.
In december 2014 kreeg ik mijn peg-button. Als ik naar bed ga sluit ik de sondevoeding aan, op die manier krijg ik elke nacht een zak voeding binnen van 1000 calorieën.
Ik ben zoveel meer
Maar dat is niet waar mijn verhaal begon. Mijn verhaal begon 9 jaar eerder, in maart 1987 toen ik geboren werd. Wat je net gelezen hebt een is stuk(je) van mijn verhaal, het is niet wie ik ben! Er is zoveel meer!! Ik heb een geweldige familie: mijn ouders, zus en broers, zwager en lieve neefje en nichtje. Ik kan je niet vertellen hoe veel ik van hen hou en hoe gezegend ik mij voel dat zij er zijn!
Dankbaar voor mijn leven
Kinderverpleegkundige ben ik niet geworden. Ik werk in het basisonderwijs. En om eerlijk te zijn kan ik mij vandaag niet meer voorstellen dat ik iets anders zou doen. Ik hou ontzettend van het werk dat ik doe en ben blij met mijn baan. Kinderen vragen gewoon wat ze willen weten en zeggen wat ze denken. Ik ben gewoon hun juf, zij zien geen (zoals veel volwassenen wel) rolstoel of problemen. Kinderen zijn overal in mijn leven en ik vind dat geweldig! Met als favorieten mijn neefje en nichtje!!
Ik kan zelf auto rijden wat mij een heel stuk vrijheid geeft, ik vind het heerlijk. Ik hou van de zomer, boeken lezen, lekker buiten zijn (als het goed weer is ;) ) sporten, met begeleiding natuurlijk. Tijd doorbrengen met mijn familie en vrienden.
Iets waar ik erg van geniet is er op uitgaan in de natuur in mijn 'batmobiel' (mijn rolstoel met mountainbike wiel, freewheel en smartdrive) Mijn smartdrive heeft mij een heel stuk vrijheid weer gegeven. Ik kan weer op plekken komen waar ik al jaren niet meer geweest was! Reizen is zeker ook iets waar ik van geniet, nieuwe plekken ontdekken en het avontuur aangaan.
Something beautiful in everyday
Fulltime werken kan ik niet en in bijna alle opzichten ziet mijn leven er totaal anders uit dan anderen van mijn leeftijd. Ik heb mijn eigen ritme en geniet onwijs van de dingen die wel lukken!! Ik geloof heel erg dat er iets moois te vinden is in elke dag, kijk naar de positieve dingen. Als je wilt kan je elke dag wel iets positiefs vinden, hoe klein ook. Op sommige donkere dag zal je er alleen harder naar op zoek moeten gaan. Doordat ik een aantal keer op sterven heb gelegen, is mijn waardering voor het leven nog groter geworden. Ik heb hard moeten vechten en moeten werken om te zijn waar ik nu ben, God redde mij en ik wil van zoveel mogelijk dingen genieten!
Dat betekent niet dat alles makkelijk gaat of is. Natuurlijk heb ik mijn onzekerheden, twijfels en moeilijke momenten. Het is niet leuk wanneer mensen alleen mijn handicap, rolstoel, ziek zijn zien en mij daarop beoordelen. Ik ben zoveel meer ...
Ik ben een kind van God, een vrouw, dochter, zus, tante, vriendin, juf, ik ben ik en ik leef!
Liefs,
Janneke
Wil je meer weten over deze fantastische dame? Volg haar dan op Instagram.
Op de hoogte blijven van nieuwe blogs, kledingtips of innovatieve kledij voor rolstoelgebruikers? Schrijf dan in op de nieuwsbrief.
